Sostieniciauto-siero ed occhio secco da Sindrome di SJS/Lyell
Discussione avviata da Missy64 il 22 febbraio 2010
A distanza di 6 anni, mia figlia purtroppo sta perdendo la vista dovuto alla neovascolarizzazione del tessuto corneale in seguito ad una SJS all’età di 8 anni. Ora anche l’altro occhio sta soffrendo per lo stesso problema. Potrebbe l’auto-siero aiutare o cmq. era da usare successivamente alla fase acuta ? Il ns. oculista non sa cosa fare e abbiamo di recente tentato l’uso di una lente RGP ( le altre erano troppo grandi rispetto all’occhio particolarmente piccolo) che se da una parte aiutano nella vista (da 3 si è passato a 9) , dall’altra non frena la formazione del panno corneale. Siamo in una strada cieca poichè non abbiamo soluzioni. Mi dicono di andare a consulto a Boston (a spese mie ovvio) ma Boston è specializzato nella lente sclerale no ? Dunque chiedo cosa si potrebbe ancora tentare per evitare la neovascolarizzazione e la conseguente formazione del panno corneale ? Nè l’ospedale San Raffaele di Milano,né il San Martino di Genova possono aiutarmi di + di quello che stiamo facendo oggi ma devo proprio consultare all’estero e chi ? grazie per eventuali suggerimenti
