Sindrome di Stevens-Johson/Lyell

Discussione avviata da Missy64 il 22 febbraio 2010

Purtroppo questa patologia considerata come patologia acuta (comunamente dovuta a reazione avversa a farmaci) lascia per ca. 1 paziente su 2 lesioni oculari gravi e degenerative. Purtroppo la patologia non è registratata come malattia rara o cmq. invalidante e per questo motivo, le lesioni oculari non beneficiano di nessuna esenzione, i parafarmaci (lacrime artificiali...) , ausilli tecnici (lenti sclerali,RGP,morbide idrogel, occhiali da vista e contro il sole ecc...) restano a carico del paziente. Inoltre esistono grossi problemi di gestione della lesioni da parte dei reparti oculistici in Italia (ignoranza della patologia e difficoltà ad informarsi c/o Centri di Eccellenza...) e passata la fase acuta, il paziente viene come "scaricato" dall’oculista che si trova spiazzato di fronte ad un’infiammazione cronica da occhio secco con neovascolarizzazione ingestibile. Pertanto sarebbe opportuno far annotare questa patologia nelle patologie oculari gravi. Purtroppo solo chi diventa cieco assoluto entra nella statistica ma esistono livelli vari e crescendi di danni oculari dovuti alla sindrome di Stevens-Johnson & Sindrome di Lyell.

Per qualunque altra informazione o per approfondire il suo caso la invitiamo a chiamare il numero verde 800-068506, attivo dal lunedì al venerdì (dalle 10 alle 13), a cui risponde sempre un medico oculista.

Nota: Le indicazioni contenute nel forum hanno un valore puramente indicativo e non intendono né possono sostituire una visita oculistica di persona. Dunque, si tratta unicamente di consigli che non hanno valore prescrittivo. Lo stesso discorso vale per le risposte che si possono ottenere scrivendo all'indirizzo info@iapb.it (servizio di consultazione via e-mail).

re: Sindrome di Stevens-Johson/Lyell

Risposta di Oculista

Scritto il 24 febbraio 2010

Gentile utente, la sindrome di Stevens-Johson Lyell è, effettivamente, una patologia che presenta un quadro clinico grave, in quanto può colpire diversi organi. In particolare, a livello oculare può causare forte dolore, fotofobia, cheratite, ulcere corneali con formazione di panno corneale, secchezza oculare e crescita anomala delle ciglia.
Nel nostro sito (www.iapb.it) può consultare la nostra scheda tecnica alla voce "cecità corneale".
In ogni caso, cercheremo di sensibilizzare gli specialisti che si occupano di problemi di ipovisione.
Cordiali saluti iapb italia onlus.

Per qualunque altra informazione o per approfondire il suo caso la invitiamo a chiamare il numero verde 800-068506, attivo dal lunedì al venerdì (dalle 10 alle 13), a cui risponde sempre un medico oculista.

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