ma sarà trombosi venosa ?

Buonasera,
purtroppo mi rivolgo a voi per avere un aiuto, se possibile , per mia figlia Fiorella che ha avuto diagnosticata una sindrome pre- occlusiva venosa retinica ad entrambe gli occhi (primo episodio a marzo occhio dx , secondo episodio ad agosto occhio sx e non ancora risolto).

Come si può ben immaginare abbiamo già fatto una mare di accertamenti ( OCT, fluorangiografia, RM encefalo, eco vasi epiaortici, campo visivo, indagini ematiche , mappa genetica, tante indagine coagulative e altro , tutto documentato) ma ci viene detto che l’occhio è solo un bersaglio, ed avendo avuto di nuovo emorragie la figliola è di nuovo sotto terapia eparinica (IVOR) ripresa oggi stesso, in sostituzione alla cardioaspirina.
Dai tanti specialisti consultati e dalle risultanze ottenute a me sembra che fino ad oggi non siamo riusciti ancora a trovare una spiegazione valida che spieghi in modo esaustivo il perchè il sangue non defluisca in modo normale dalla retina (non è stato trovato ancora il nocciolo del problema )
Ho trovato con l’aiuto di un amico della figlia delle informazioni riguardanti ulteriori indagini che si potrebbero effettuare per avere un quadro migliore della situazione ( eco color doppler oftalmico per esempio)
La diagnostica di riferimento è stata sempre quella di una sub-occlusione venosa retinica ma la cosa che più mi preoccupa è che, (viene riferito dagli specialisti) l’occhio sia un bersaglio e che non si può più fare nulla.
Siamo in crisi e vorremmo continuare gli accertamenti con degli specialisti di alto livello potrebbe andare bene il Policlinico Umberto1° di Roma? ma sopratutto potremmo evitare di rifare un’altra volta tutti gli accertamenti e perdere magari del tempo prezioso?

Per qualunque altra informazione o per approfondire il suo caso la invitiamo a chiamare il numero verde 800-068506, attivo dal lunedì al venerdì (dalle 10 alle 13), a cui risponde sempre un medico oculista.

Nota: Le indicazioni contenute nel forum hanno un valore puramente indicativo e non intendono né possono sostituire una visita oculistica di persona. Dunque, si tratta unicamente di consigli che non hanno valore prescrittivo. Lo stesso discorso vale per le risposte che si possono ottenere scrivendo all'indirizzo info@iapb.it (servizio di consultazione via e-mail).

Vorrei dare gli auguri a tutte le persone di buon anno
ed anche a lei
Purtroppo poco prima delle festività natalizie un’ulteriore emoraggia retinica ha creato l’esigenza di ricorrere al P.S. Oculistico dell’Umberto I° dove, dopo esame, la figliola è stata spedita al day hospital.
Non ci sono stati purtroppi miglioramenti ed anche dopo terapia d’urto (deltacortene, clexane due dosi al giorno,folina, cardioaspirina, diamox ed infine timoptol al mattino)
Il centro retina a cui lei faceva riferimento da chi è diretto?
Ed infine è possibile che l’unica cura di prevenzione o perlomeno di stabilizzazione del danno (che comunque sembra non fermarsi) che ci è stata fatta fare è stata eparinica?

Per qualunque altra informazione o per approfondire il suo caso la invitiamo a chiamare il numero verde 800-068506, attivo dal lunedì al venerdì (dalle 10 alle 13), a cui risponde sempre un medico oculista.

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>ma sarà trombosi venosa ?
>2007-11-11 22:55:48
>Buonasera,
purtroppo mi rivolgo a voi per avere un aiuto, se possibile , per mia figlia Fiorella che ha avuto diagnosticata una sindrome pre- occlusiva venosa retinica ad entrambe gli occhi (primo episodio a marzo occhio dx , secondo episodio ad agosto occhio sx e non ancora risolto).

Come si può ben immaginare abbiamo già fatto una mare di accertamenti ( OCT, fluorangiografia, RM encefalo, eco vasi epiaortici, campo visivo, indagini ematiche , mappa genetica, tante indagine coagulative e altro , tutto documentato) ma ci viene detto che l’occhio è solo un bersaglio, ed avendo avuto di nuovo emorragie la figliola è di nuovo sotto terapia eparinica (IVOR) ripresa oggi stesso, in sostituzione alla cardioaspirina.
Dai tanti specialisti consultati e dalle risultanze ottenute a me sembra che fino ad oggi non siamo riusciti ancora a trovare una spiegazione valida che spieghi in modo esaustivo il perchè il sangue non defluisca in modo normale dalla retina (non è stato trovato ancora il nocciolo del problema )
Ho trovato con l’aiuto di un amico della figlia delle informazioni riguardanti ulteriori indagini che si potrebbero effettuare per avere un quadro migliore della situazione ( eco color doppler oftalmico per esempio)
La diagnostica di riferimento è stata sempre quella di una sub-occlusione venosa retinica ma la cosa che più mi preoccupa è che, (viene riferito dagli specialisti) l’occhio sia un bersaglio e che non si può più fare nulla.
Siamo in crisi e vorremmo continuare gli accertamenti con degli specialisti di alto livello potrebbe andare bene il Policlinico Umberto1° di Roma? ma sopratutto potremmo evitare di rifare un’altra volta tutti gli accertamenti e perdere magari del tempo prezioso?

<"fiore" riporta il post di "fiore" il 2008-01-02 20:51:53>

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Le invio un’ultimo aggiornamento della via crucis se così si può chiamare, della mia bambina .
E’ avvenuta un’ulteriore emorragia sempre sull’occhio di sx che ci ha costretto ad effettuare un’altra fluorangiografia urgente con prenotazione cup (che peraltro funziona ed anche bene)che ha segnalato e confermato un’aggravamento della condizione di visione generale con ulteriore estensione sia di numero che di dimensione delle petecchie emorragiche sulla retina.
Ci è stato riferito che siamo già oltre al discorso di prevenzione con terapia eparinica o TAO e che forse bisogna prendere in considerazione il trattamento laser
Comunque la terapia d’urto non sembra aver fatto il suo dovere
Ringraziandola dell’attenzione dedicatami continuerò a sperare fino alla fine e non mi fermerò fino a quando non ci sarà più niente da fare
Proverò a rivolgermi anche a pagamento benchè non me lo possa permettere ai più quotati esperti del settore per poter avere un conforto diagnostico poichè fino ad oggi non ci è stata fatta un’effettiva diagnosi se non quella di constatare uno stato pre-trombotico (o sub - occlusivo)della vena centrale della retina

Una madre

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