retinite pigmentosa

Ciao sono il fratello di un ragazzo affetto da miopia abbastanza accentuata, 3/4 anni fà l’oculista notando un visus abbastanza basso, fece delle analisi più approfondite e diagnosticò una retinite pigmentosa, in seguito confermata da altri specialisti, adesso mio fratello ancora non lo sà di essere affetto da questa grave e sconosciuta malattia di degenerazione maculare retinica, ma noi siamo molto spaventati, perchè i medici dicono che di questa malattia non si sà nulla, dicono che potrebbe essere degenerativa e portare alla cecità ed ad oggi non si sà curare, in realtà mio fratello che ha 27 anni, in tre quattro anni non ha degenerato, ma comunque ha dei fastidi visivi (es, dicono loro un campo visivo ristretto) e gli danno fastidio gli abbagli di luce ed al buoio non vede granchè, anche se comunque guida tranquillamente anche di sera e svolge una vita normale (comunque ci vede anche se meno), negli ultimi 2 anni abbiamo scoperto che ha avuto un uveite, che ha cercato di curare con dei farmaci al cortisone, ma con risultati non soddisfacenti, adesso in aprile si opererà per pulire l’interno (dicono che gli sostituiranno un pò di liquido che l’uveite ha sporcato e gli dà fastidio alla vista che gli fà vedere aloni). Questo è il quadro generale della situazione, adesso voglio chiedervi aiuto e consigli, eseste qualche metodo per curare la retinite pigmentosa? Io penso che siccome questa è una degenerazione della retina, si potrebbe curare con le moderne tecnologie delle cellue staminali? Esiste una cura? Mi consigliate dei centri anche se per le cure con le staminali? Cosa ne pensate?
Ringrazio e che Dio vi benedica.

Per qualunque altra informazione o per approfondire il suo caso la invitiamo a chiamare il numero verde 800-068506, attivo dal lunedì al venerdì (dalle 10 alle 13), a cui risponde sempre un medico oculista.

Nota: Le indicazioni contenute nel forum hanno un valore puramente indicativo e non intendono né possono sostituire una visita oculistica di persona. Dunque, si tratta unicamente di consigli che non hanno valore prescrittivo. Lo stesso discorso vale per le risposte che si possono ottenere scrivendo all'indirizzo info@iapb.it (servizio di consultazione via e-mail).

mi spiace dissentire con il medico che le ha risposto, ma per l’uveite di suo fratello le sconsiglio la Prof.ssa Pivetti.
Sarà anche preparata, come afferma il medico che le ha risposto, ma di una presunzione e strafottenza unica che la scia poco spazio alle risposte del paziente.
Tra l’altro non è stata una constatazione solo mia ma anche di altre persone che hanno incappato, purtroppo, con questa specialista.

Per l’uveite consiglierei, anche se anziano, il Prof. Secchi che fa visita oltre che a Padova anche a Salerno.

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Vi ringrazio tutti per le vostre indicazioni, ne farò tesoro e che Dio vi benedica.

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:-[ Ma scusate, nessuno conosce qualche centro sperimentale per lìapplicazione delle staminali per la retina?
...che sò, anche all’estero, visto che l’inghilterra è consentito...

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Ti consiglio una visita al sito: www.fissazionecentrale.it
e la lettura del libro Storie Dalla Clinica, Capitolo 6: Casi Interessanti.
Forse non servirà a guarire tuo fratello, ma a far di nuovo luce su una terapia praticata quasi un secolo fa con successo e poi misteriosamente abbandonata, questo sì. Era il Metodo Bates.
Che Dio benedica te e tuo fratello!
Ciao,
Franco

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Vorrei segnalare che allo studio medico Santa Lucia di Pisa è stata messa a punto una terapia per la retinite pigmentosa dalla dott. Ammannati, personalmente è da oltre tre anni che la seguo con buoni risultati, il centro si trova in via Cisanello 145 Pisa tel 050970420
Và anche detto per non illudere nessuno che la terapia in questione non ha su tutti i pazienti lo stesso effetto e gli stessi tempi di rispota.

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scusa, ma vedo solo adesso questo forum e questo messaggio, io ho 27 anni, la retinite si manifesta in modi diversi e non è detto che degeneri del tutto, questa che vedi scritta sopra è la mia e-mail, se vuoi per chiarimenti o che so io, puoi scrivermi. Quello che voglio dirti è di dire a tuo fratello la malattia di cui è affetto, è importante che lo sappia, a me l’hanno detto troppo tardi, a 14 anni e sino ad allora mi sentivo in colpa, per non essere come gli altri, è terribili sapere di avere qualcosa di diverso dagli altri ma non capire cosa...
che Dio ci benedica tutti ;)

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vorrei segnalare questo articolop tratto dall’ARPEMS notizie e scritto dalla dott. Ammannati Paola. A tut’oggi la retinite pigmentosa rientra tra le patologie senza possibilità di trattamento.Viene definita degenerativa e irreversibile, pur non essendo tale; infatti, i nostri studi che riguardono l’eziologia e il trattamento d’insorgenza di tale patologia rilevano una buona possibilità di trattamento e mantenimento. Lo conferma la nostra casistica.Il CNR risponde alle nostre iniziative collaborando con noi per la messa a punto di ogni sperimentazione insita nei vari protocolli usati.Gli studi farmacologici con i collaboratori di detta branca ci aiutano e ci stimolano a progredire.

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Qualcuno mi sa dire se queste terapie che in qualche caso hanno risultati riguardano solo chi vede ancora, o se esiste qualcuno che sta sperimentando un terapia per il recupero della vista per chi ha raggiunto uno stadio di sola percezione della luce? mio padre ha 57 anni ed è affetto da RP ormai da oltre 20 anni ed da 4 anni circa e diventato completamente ceco... 
giacchè c’è un’enorme confusione di notizie, spesso contraddittorie a riguardo di queste terapie, se qualcuno riesce a chiarirmi un po le idee glie ne sarei immensamente grato.
ciao e grazie per eventuali risposte o chiarimenti

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Salve..
mi chiamo Marco..ho 30 anni e da quando sono nato soffro di RP.Sono stato per anni in cura presso una Dott.ssa di Roma ma ovviamente con scarsi risultati.La mia forma di retinite è stata definita un po’ anomala in quanto ci sono nato ed è rimasta costante nel tempo(almeno per ora..ndr).Ho sentito anche io parlare spesso della Dott.ssa Ammannati e delle sue ricerche.
Qualcuno mi saprebbe dare informazioni più precise?
UN abbraccio caloroso a tutti! :)

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Salve a tutti ho 33 anni e sono affetto da Retinite Pigmentosa, ne sono a conoscenza da circa 10 anni. In questo periodo sto avendo dei peggioramenti in generale proprio come prevede la malattia. Nel navigare sul web alla scoperta di nuove terapie ho visto di una FISIOTERAPIA PASSIVA per la RETINA che può dare una migliore qualità alla vista, questa terapia viene applicata con un laser presso alcune cliniche. Ne avete mai sentito parlare? Può migliorare davvero la qualità della vista facendo rigenerare anche parte delle cellule in via di morte? Confido in voi, a presto Cimarco.

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SCUSA TONINO SETTE BELLO, NN SONO UN MODERATORE HO SBAGLIATO VOLEVO FARE UN DOMANDA PERò è LA PRIMA VOLTA CHE PARTECIPO A QUESTO FORUM.

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Salve,
Mi chiamo Marco ho 43 anni e purtroppo anche io soffro di questa maledetta malattia. Ho scoperto di essere affetto da retinite pigmentosa per caso. Infatti la mia intenzione era quella di togliere gli occhiali (che porto da 30 anni) e invece ... il dramma. Quello che mi chiedo da circa 1 anno e come sia possibile che con le conoscenze che abbiamo ,nel campo medico / tecnologico, non siamo ancora in grado di sconfiggerla. Secondo me manca la volontà per risolvere questo problema! Tutto e’ legato al numero di malati. Fortunatamente (per gli altri!) questa malattia e’ abbastanza rara e quindi non vale la pena , da parte delle case farmaucetiche, di sprecare tempo e denaro per cercare di risolvere questo dramma (il guadagno sarebbe molto basso). Forse saro’ un po’ ’cattivo’ ma e’ quello che penso.

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CONDIVIDO QUANTO DETTO DAL SIG. MARCO,PARLANO DI CIRCA TRENTAMILA MALATI DI RETINITE IN ITALIA,IO PENSO MOLTO MENO,INOLTRE I POCHI SOLDI DESTINATI ALLA RIERCA SULLA RETINITE ACCAPPARATI DAI SOLITI,,CHE DA 20 ANNI DICONO ESSERE VICINO ALLA SOLUZIONE,MI VIENE DA PENSARE CHE USINO INVECE QUI SOLDI PER RICERCHE SU ALTRE MALATTIE,INOLTRE RICERCATORI CHE FANNO VERA RICERCA MAGARI AUTOFINANZIANDOSI SI VEDONO DENIGRATI E CONTESTATI PER MANCANZA DI RICONOSCIMENTI DA PARTE DI COMMISSIONI SCIENTIFICHE DEL SERVIZIO SANITARIO NAZIONALE E MONDIALE,TALI DENIGRATORI SI DIMENTICANO CHE A CAPO DI CERTE COMMISSIONI CI SONO PROFESSIONISTI CHE NIENTE SANNO DI MEDICINA!

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