Distrofia dei coni

Buonasera,
ho 36 anni e qualche giorno fa mi e’ stata diagnosticata una distrofia retinica diffusa compatibile con distrofia dei coni eredo-familiare in seguito a OCT.
In attesa di ERG che effettuero’ il 16/09 volevo averw delucidazioni in merito a questa patologia che leggo essere rara e portare a ipovisione o addirrittura cecita’.
Purtroppo l’ oculista che me l ha diagnosticata non ha sprecato nemmeno una parola per informarni su questa malattia e leggere in i ternet mi ha provocato solo tanta angoscia e smarrimento.
Preciso che ho solo difficolta’ nel mettere a fuoco da lontano le parole, no cecita’ notturna, nessun problema alla guida, nessun problema a distinguere i colori ne’ sensibilita’ alla luce.
Puo’ essere che la diagnosi possa non essere corretta?
Grazie mille
Paola

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