Microftalmia neonatale

Buongiorno, esattamente il 3/12, una settimana fa è nata la mia bimba. È in corso di valutazione per un verosimile quadro sindromico (sindrome CHARGE? Sindrome di Digeorge?) nel cui contesto è inserita una microftalmia sinistra. Sono un medico e mi sono immediatamente documentata sulle possibili strategie di trattamento (posizionamento di protesi o guscio sclerale a seconda della capacità visiva residua). Il motivo per cui scrivo è che vorrei delle indicazioni su quale sia un centro di riferimento di eccellenza per questa patologia. Trattandosi di condizione rara, è essenziale rivolgersi ad un centro superspecialistico, dunque con un’elevata casistica, ma purtroppo non ne sono a conoscenza. Viviamo a Parma, ma siamo disposti a spostarci in tutta Italia o all’estero (anche se in verità siamo convinti della presenza di eccellenze a livello nazionale) .
Siamo consapevoli della necessità di un intervento quanto più precoce possibile per ridurre al minimo i dismorfismi facciali, per cui ci preme avere delle indicazioni con urgenza. Grazie per n anticipo a chi mi risponderà.

Per qualunque altra informazione o per approfondire il suo caso la invitiamo a chiamare il numero verde 800-068506, attivo dal lunedì al venerdì (dalle 10 alle 13), a cui risponde sempre un medico oculista.

Nota: Le indicazioni contenute nel forum hanno un valore puramente indicativo e non intendono né possono sostituire una visita oculistica di persona. Dunque, si tratta unicamente di consigli che non hanno valore prescrittivo. Lo stesso discorso vale per le risposte che si possono ottenere scrivendo all'indirizzo info@iapb.it (servizio di consultazione via e-mail).