eredodegenerazione retinica

Buonasera,
ho 45 anni e in entrambi gli occhi una eredodegenerazione retinica di tipo "cone-rod", ma non causata da retinite pigmentosa. I sintomi sono però gli stessi e il mio peggioramento è attualmente molto veloce, tanto da farmi temere un futuro imminente da "non vedente". Questo come può ben immaginare mi spaventa, sopratutto perchè io oggi non mi sento capace di fare niente senza i miei occhi che, anche se non vedono bene, mi permettono comunque di essere qui a scrivere questa mail. Per recuperare un pò di serenità le domando se ci sono strutture pubbliche o private dove ci si può rivolgere per imparare come si fa ad essere comunque autosufficienti anche senza vista.
Ringrazio anticipatamente per le informazioni e i contatti che potrà darmi.

Per qualunque altra informazione o per approfondire il suo caso la invitiamo a chiamare il numero verde 800-068506, attivo dal lunedì al venerdì (dalle 10 alle 13), a cui risponde sempre un medico oculista.

Nota: Le indicazioni contenute nel forum hanno un valore puramente indicativo e non intendono né possono sostituire una visita oculistica di persona. Dunque, si tratta unicamente di consigli che non hanno valore prescrittivo. Lo stesso discorso vale per le risposte che si possono ottenere scrivendo all'indirizzo info@iapb.it (servizio di consultazione via e-mail).

Gentile dottore, la ringrazio per la risposta. Sono residente a Maranello in provincia di Modena.
E’ dal 1991 che ho cominciato ad avere problemi di funzionamento della retina nell’OD. Recentemente mi sono rivolta al Policlinico di Modena (reparto di oftalmologia) dove ho eseguito diversi accertamenti (fluorangiografia, campo visivo, esami elettrofisiologici e altri esami). Sono in attesa di essere contattata per il referto finale che comprende anche una indagine genetica.
Ho chiesto se la mia patologia rientra tra le "malattie rare" riconosciute. Quello di cui sono certa al momento è che è ipotizzabile si tratti di "eredodegenerazione retinica di tipo cone-rod" (referto rilasciatomi dell’Università degli Studi di Parma nell’anno 2003) e che il visus attuale è OD 1,5/10 e OS 2/10 (con correzione), il campo visivo è estremamente ridotto (non so però in che percentuale), è comparsa cataratta, presbiopia, la fotofobia è enormemente aumentata e anche le cafelee. Non so se il mio può essere definito "deficit visivo invalidante", certo però è che sto peggiorando molto velocemente e per questo vorrei sapere qual è il centro di cura e riabilitazione più vicino a me. La ringrazio anticipatamente per le informazioni che potrà darmi e mi scuso per essermi dilungata così tanto.
Rita

Per qualunque altra informazione o per approfondire il suo caso la invitiamo a chiamare il numero verde 800-068506, attivo dal lunedì al venerdì (dalle 10 alle 13), a cui risponde sempre un medico oculista.

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