Sostienicisclerite nodulare in storia di autoimmunità complessa (behcet in forma frusta)
Discussione avviata da ariasalmastra il 17 marzo 2011
Grazie di questo spazio, sarà difficile riassumere la mia storia.
Sono una donna di 37 anni (1973), originaria della Sicilia, residenza in Lombardia, laurea, approccio scientifico alla realtà (a volte giova).
A 14 anni inizio ad avere delle febbri misteriose che regrediscono solo col cortisone cui si associa in un secondo tempo la comparsa di dolori articolari migranti, consulto svariate decine di reumatologi e passo attraverso numerose diagnosi, a circa 23 anni appare episclerite sx monolaterale resistente a qualsiasi trattamento (appena sospendevo il visumetazone tornava talis e qualis), la salazopirina che allora prendevo viene sospesa, introdotta la ciclosporina cambia poco, rimango con l’occhio rosso (il quarto inferiore esterno) quasi viola praticamente per circa 3-4 anni, i cicli di cortisone per bocca aiutano, così come qualche altro tentativo di trattarla localmente, poi sparisce da sola, perfettamente, lasciandomi un punto un po’ bluastro (sclera assottigliata mi spiegheranno) che nel corso degli anni migliora.
I dolori articolari con alti e bassi continuano, le febbri occasionalmente anche, gli occhi stanno decentemente.
Nel 2003 dopo alcuni mesi da un lutto grave e in un momento di importante stress ecco un’uveite posteriore, occhio torbido, vitro denso, svariati precipitati corneali, edema maculare sempre sx trattata con cortisone locale a scalare, poi per bocca e midriatico, sparisce, ma da allora ho avuto qualche raro mese di tregua ma ce ne è sempre una, il dx è praticamente quasi indenne (2 edemi maculari e un’iridociclite, qualche cellulina davanti ogni tanto), il sx ha avuto un po’ di tutto, 7 volte edema maculare, granulomi, cellule infiammatorie con tanti bei + in tutti i foglietti che tristemente mi porto a casa. Sono seguita all’Arsio dell’ospedale Sacco a Milano e ho profonda stima della mia oculista come del suo predecessore - puntualizzo.
Nel 2007 ho fatto praticamente una fluorangio al mese, roba da diventare matti, nel 2008 rimango incinta, gravidanza perfetta, nessun problema alle retine retine, gravidanza con un basso dosaggio di cortisone che da allora però non ho mai sospeso. Ora le retine sono a posto, belle, piane, non faccio una fluoro da parecchio, ma l’occhio sx all’esterno si è nuovamente infiammato facendomi un bel nodulone, un po’ più in alto della vecchia episclerite ma siamo sempre lì. Il problema è che nel frattempo non tollero più come una volta i colliri cortisonici e la pressione si alza taaaaaantooooooooo, tipo arriva intorno a 27 dopo 2-3 settimane di trattamento, da 2 anni andiamo avanti dando un colpo alla botte e un colpo al cerchio. Ogni tanto curetta poi stacchiamo, cosopt a tutto andare che non mi fa più un tubo, appena la pressione è 16 o giù di lì l’oculista prende coraggio e mi dà qualche goccia di cortisone, qualche settimana dopo siamo punto e a capo: scalo più in fretta del dovuto e sospendo. Raddoppiata la ciclosporina che ho sospeso solo per gravidanza e allattamento, ma va a giorni... proprio a giorni. Ovviamente il grande spauracchio è il glaucoma, ma stare con quel nodulo lì, in un punto già un po’ eroso dalle infiammazioni precedenti non è sta gran bellezza. Comunque, visto che i colliri non cortisonici a parte seccarmi l’occhio non sortiscono grandi risultati quello che cerco sono informazioni sull’efficacia del collirio alla ciclosporina (galenico o acquistato all’estero, a sto punto ci metterei qualsiasi cosa nell’occhio) perchè la mia oculista è dubbiosa, non ci sono dati certi, io mendico sta prescrizione ma lei un po’ fa resistenza. Avete informazioni in più per me? Ho letto che a Londra hanno sperimentato con successo iniezioni intrabulbari di metotrexate, se funziona ci vado a piedi (internet deve essere una jattura per voi medici, lo capisco).
La mia diagnosi (l’ultima, tralascio la storia delle altre) è malattia di Behcet, ma non ho praticamente nessuno dei criteri principali: non mai avuto afte, quasi mai nella vita, però sono hla B 51 e hla B 52 positiva e così finalmente il mio stress ha un nome. Puntualizzo che la sarcoidosi è stata ESCLUSA da 2 tac e dai risultati dell’ACE.
Vi sarò grata per qualsiasi informazione vorrete darmi, so che ci sono patologie a decorso assai più rapido e invalidante della mia, che tutto sommato conservo ancora quasi tutti i miei decimi di vista dopo tanti attacchi, e ho un po’ di pudore nello scrivervi perchè non vorrei rubare spazio ad altri, ma sta diventando un po’ angosciante non riuscire a risolvere questa cosa, vorrei avere un sollievo almeno per qualche mese.
Ovviamente la mia sintesi è estremamente deficitaria, chiedetemi qualsiasi informazione in più, ho tutti i referti dell’oculista, del reumatologo, degli esami del sangue ordinati scrupolosissimamente...
Grazie di cuore, Sara
