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L’OCULISTA RISPONDE - DISCUSSIONE

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distrofia maculare

Discussione avviata da michela il 25 marzo 2006

Credo di non avere ricevuto risposta perché erroneamente ho cancellato la prima parte che riporto quì di seguito

Sono affetta da una distrofia maculare sembra di tipo vitelliforme e mi è stato detto che non esistono cure per il momento. La stessa patologia è stata diagnosticata a mio figlio che ha 12 anni, ma per fortuna al momento non è degenerata come nel mio caso.

L’oculista mi ha riposto come sopra io ho quindi chiesto chiarimenti circa una terapia a base di enzimi sperimentata a Pisa.
In attesa cordiali saluti.

Re: Distrofia maculare

Risposta di michela

Scritto il 1 marzo 2006

:(

Grazie per l’indicazione. Visto però che siamo in fase sperimentale e che quindi passeranno ancora degli anni prima che il trapianto possa essere effettuato con successo sull’uomo le chiedo se attualmente esistono della terapie in grado di ritardare la degenerazione in attesa appunto di un eventuale trapianto. Ho sentito parlare di una terapia a base di enzimi sperimentata a Pisa. Che ne pensa? E inoltre potrebbe suggerirmi riviste o pubblicazioni scientifiche su questa terapia enzimatica?
Grazie e cordiali saluti

risposta dell'oculista

Re: Distrofia maculare

Risposta di Oculista

Scritto il 29 marzo 2006

Mi dispiace per la risposta tardiva, ma ho accesso solo ai messaggi che vengono spediti al forum.
Non capisco a quale terapia si riferisce purtroppo, ho bisogno di più informazioni per poter dare una risposta.

Re: Distrofia maculare

Risposta di michela

Scritto il 1 aprile 2006

Credo si tratti di un approccio immunologico che assume che la malattia può essere alla base di alcune alterazione del sistema immunologicp. Si tratterebbe di una composizione farmaceutica che permetterebbe di trattare efficientemente la malattia attraverso l’uso di particolari enzimi incorporati in una composizione farmaceutica per mezzo di iniezioni nel tessuto retrobulbare: Gli enzimi impiegati sono: Glutathione Peroxidase, Prolidase, glucose-6-fotophate-dehydogenase.

risposta dell'oculista

Re: Distrofia maculare

Risposta di Oculista

Scritto il 3 aprile 2006

Non trovo dati nella letteratura internazionale, ma sono ancora alla ricerca se nel frattempo mi può fornire gli estremi dell’articolo o del lavoro a cui fa riferimento... 

Re: Distrofia maculare

Risposta di michela

Scritto il 26 aprile 2006

Gli articoli a cui faccio riferimento sono:

1.   Titolo: Ethiopathogenetic hypothesis for retinitis pigmentosa alterations
Autore/i: GIORDANI, Roberto; AMMANNATI, Paola;
Luogo, editore, data di pubblicazione: Arcetri-Firenze : La Fondazione, 2003
Descrizione fisica: LVIII, 2, 197
Serie: Atti della Fondazione Giorgio Ronchi
 
2.   Titolo: Reversal of visual impairment in patients with retinitis pigmentosa after administration of glutathione peroxidase enzyme
Autore/i: AMMANNATI, Paola; GIORDANI, Roberto; CHIMENTI, Massimo;
Luogo, editore, data di pubblicazione: Arcetri-Firenze : La Fondazione, 2003
Descrizione fisica: LVIII, 2, 185
Serie: Atti della Fondazione Giorgio Ronchi

 

risposta dell'oculista

Re: Distrofia maculare

Risposta di Oculista

Scritto il 5 maggio 2006

Purtroppo non siamo riusciti ad accedere alla lettura dei lavori cui si riferisce; comunque nelle nostre ricerche bibliografiche non abbiamo trovato altri riferimenti di lavori a valenza scientifica pubblicati su riviste internazionali di riferimento che ci aiutino a formulare un giudizio in merito.

Re: Distrofia maculare

Risposta di michela

Scritto il 22 maggio 2006

Neanche io sono riuscita a trovare altri riferimenti su riviste internazionale. Comunque le chiedo quali sono al momento in Italia o all’estero i centri specializzati sia dal punto di vista terapeutico sia per quanto riguarda l’uso di ausili per l’ipovisione centrale causata dalla maculopatia. Grazie e cordiali saluti. 

risposta dell'oculista

Re: Distrofia maculare

Risposta di Oculista

Scritto il 22 maggio 2006

La F.I.A.R.P. (Federazione Italiana delle Associazioni per la Retinite Pigmentosa) è l’organizzazione che riunisce e coordina a livello nazionale le attività scientifiche e sociali delle varie associazioni regionali.

I CENTRI DI RIFERIMENTO DELLA F.I.A.R.P.
ai quali tutte le persone interessate potranno accedere previo appuntamento telefonico.

ABRUZZO
Istituto di Oftalmologia Università "Gabriele D’Annunzio" - Ospedale ex Pediatrico Chieti, Discesa delle Carceri Prof. P.E. Gallenga
Per appuntamenti: Dott. Rapinese (visite oftalmiche) Tel. 0871/69.88.46 (ore 11/13); Dott. Zelante e Dott.ssa Marsilio (consulenza genetica) Tel. 0871/69.93.13 (ore 12/14).

CAMPANIA
I Facoltà di Medicina Università di Napoli - Nuovo Policlinico Napoli, Via Pansini, 5 Prof. Ernesto Rinaldi
Per appuntamenti: Dott.ssa L. Romano - Dott.ssa F. Simonelli Tel. 081/74.66.771 - 54.63.487 (martediì, giovedì e venerdì ore 9/12)
Ospedale Cardarelli - Napoli c/o Consultorio di Genetica Medica Prof. Valerio Ventruto Tel. 081/74.72.282-4

EMILIA ROMAGNA
II Clinica Oculistica Università di Bologna - Policlinico S. Orsola Malpighi Via A. Massarenti, 9 - 40138 Bologna Prof. Roberto Caramazza
Segreteria: Tel. 051/34.28.21

LAZIO
Istituto di Oftalmologia Università "La Sapienza" di Roma - Policlinico Umberto I Roma, Viale del Policlinico Prof. Mario Pannarale
Per appuntamenti: Dott. Vingolo Tel. 06/44.62.141 - int. 206 (lunedì e venerdì ore 9/12, giovedì ore 15/18)

LIGURIA
Clinica Oculistica - Università di Genova - Servizio di Oftalmologia Sociale - Ospedale San Martino Viale Benedetto XV, 5 - Genova
Prof. G:A. Calabria
Per appuntamenti: Dott. M. Fioretto - Tel 010/35.38.457; Dott.ssa D. Ghiglione - Tel. 010/35.38.459
Centro di Consulenza Genetica c/o IBIG - Istituto di Biologia e Genetica Viale Benedetto XV, 6 - Genova Prof. F. Ajmar
Per appuntamenti: Proff.ssa C. Garre’ - Tel. 010/35.38.949; Dott.ssa G. Chiti - Tel. 010/35.37.964

LOMBARDIA
Clinica Oculistica - Istituto di Scienze Biomediche - Università di Milano Ospedale San Paolo Via A. di Rudinì 8 - Milano Prof. Nicola Orzalesi
Visite oculistiche - Consulenze genetiche - Per appuntamenti: Segreteria R:P: Italia Piazza IV Novembre, 4 - Milano Tel. 02/67.07

MARCHE
Clinica Oculistica - Università di Ancona - Ospedale Regionale - Torrette di Ancona Prof. R. Tittarelli
Per appuntamenti: Dott. ssa Mariani - Dott.ssa Pace Tel. 071/59.64.377 (ore 10/12)

PIEMONTE
Servizio di Oftalmologia Sociale Ospedale Mauriziano "Umberto I" Largo Turati, 62 - Torino
Per prenotare le visite telefonare al mattino dei giorni feriali ai seguenti numeri:
Oculistica: 011/50.80 interno 362 o 363 (Dott. Vanzetti, Dott.ssa Popescu)
Genetica: 011/50.80 interno 374 o 375 (Dott.ssa Cristiana Marchese)
Psicologia: Dott.ssa Zurletti

PUGLIA
Clinica di Oculistica - Università di Bari Policlinico - Bari Prof. L. Cardia
Per appuntamenti: Prof. Bellizzi Tel. 080/54.73.481 - 22.5.21
Divisione di Oculistica Ospedale Giovanni XXIII 70126 Bari, Via Amendola 207
Prof. M. Bracciolini
Per appuntamenti: Dott. G. Ciaravolo Tel. 080/50.15.543 - 4

FRIULI VENEZIA GIULIA
Clinica Oculistica - Università di Trieste Ospedale Maggiore - Trieste, Via Ospitale
Prof. G. Ravalico
Per appuntamenti: Dott. G. Rinaldi - Tel. 040/77.62.291 dal lunedì al venerdì (ore 10/12)

SARDEGNA
Cattedra di Ottica Fisiopatologica Università di Cagliari Ospedale San Giovanni di Dio Cagliari, Via Ospedale
Proff.ssa A. Serra
Per appuntamenti: Dott.ssa Puxeddu - Dott. Piscitelli Tel. 070/67.05.64 (ore 9/12)
Istituto di Biologia Età Evolutiva Università di Cagliari Ospedale Microcitemico
Prof. Antonio Cao

SICILIA Istituto di Clinica Oculistica Università di Palermo Via Liborio Giuffre’ 13 - 90127 Palermo
Prof. Francesco Ponte
Per appuntamenti: giorni dispari: Dott.ssa Maria Lauricella Tel. 091/65.53.908 - 65.53.928 (ore 9/12) martedì e giovedì Dott. Sergio Damiani Tel. 091/65.53.904 - 65.53.999 (ore 9/12).
Clinica Oculistica Università di Messina Policlinico Gazzi - Messina, Via Valeria
Prof. L. Scullica
Per appuntamenti: Dott. C. Trombetta Tel. 090/29.37.060 - 22.12.276 (ore 9/12)

UMBRIA
Clinica Oculistica Università di Perugia Policlinico Monteluce Perugia, Via Brunamonti Prof. C. Fiore
Per appuntamenti: Dott.ssa De Santis - Dott.ssa Menduno Tel. 075/23.817 (ore 9/12).

VENETO
Clinica Oculistica - Università di Padova Ospedale Civile Padova, Via Giustiniani 2
Prof. A. Secchi
Per appuntamenti: Sig.ra Riva Tel. 049/82.12.110 (ore 11/12).

Per quanto riguarda invece i centri italiani di riabilitazione visiva li può trovare nel sito della IAPB (Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità Sezione Italiana) indirizzo: www.iapb.it\centridiriabilitazione

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