Così io vedo l’ipovisione

Le paure, le speranze e la rinascita di un’ipovedente seguita dal Polo Nazionale per la Riabilitazione Visiva.

(di Paola Tasselli).

Da bambina avrei voluto diventare oculista, poi psicologa: il mio bisogno d’indagine comincia da lì. Avevo 3 anni quando i miei genitori si accorsero che non vedevo come gli altri e venni “corretta” con terribili occhiali da miope e abilitata a normo vedente, consentendomi di vivere le fasi dell’età evolutiva da “clandestina”, nella totale inconsapevolezza di avere un problema grave che mi rallentava nel gioco, nelle relazioni, nell’apprendimento. Quando a 11 anni, a seguito di episodi di “bullismo” subiti, applicai le mie prime lenti a contatto fu una rivelazione: mi resi conto che fino a quel momento avevo visto solo nebbia e scoprii allo specchio il mio volto, fino allora inaccessibile se non coperto da eccentrici occhialini da miope. Da qui in poi il “brutto anatroccolo” che sentivo di essere cominciò ad acquistare fiducia.

A 19 anni un oculista definì la mia miopia “degenerativa”, suggerendomi di presentare domanda d’invalidità e, se mai avessi avuto gravidanze, di effettuare il parto cesareo. Invece, dieci anni dopo, i miei due figli sono nati con parto naturale e li ho anche allattati (pur se sotto stretto controllo oculistico), donandomi l’esperienza completa della maternità in tutte le sue sfaccettature.

Ho vissuto diverse esperienze lavorative fino ad approdare all’attuale impiego presso un’Agenzia di Stato. Nel corso delle varie fasi della mia vita forse la prova più grande è stata l’adeguamento ai continui e a volte repentini cambiamenti nel mio modo di vedere e la difficoltà di farlo comprendere agli altri che, sgomenti, faticavano a definire quale fosse il mio limite (ma come potevano se io stessa ne ignoravo i confini?).

Ho vissuto autentiche e ardue prove di adattamento, talvolta dopo i numerosi e dolorosi interventi chirurgici (visione annebbiata, poi più nitida e vivida, visione con un campo visivo ristretto, abbagliato, visione mono oculare e poi altro ancora…). Forse proprio per questo quella diagnosi recitava “miopia degenerativa”, portatrice di altre patologie premature come cataratta, maculopatia, glaucoma, nistagmo

In alcuni casi l’ipovisione è così mutevole da rendere l’intera prospettiva della propria esistenza indefinibile.

Il mio bisogno d’indagine non mi ha abbandonato neanche nei momenti più bui e mi ha aiutato a “risalire”; questo bisogno mi ha spinto a riprendere a studiare a 40 anni con un po’ di timore – con l’impegno di moglie e di madre e un lavoro a tempo pieno, supportata dagli audiolibri e dalla mia determinazione, – a frequentare le lezioni e sostenere gli esami della Formazione che, nel corso del suo svolgimento, ha cambiato la lettura del mio vissuto e del mio futuro, ispirando la stesura della mia tesi (dal titolo “Il Counseling applicato alle Disabilità Visive”), guidandomi con gli approfondimenti e l’adozione degli insegnamenti della Psicosintesi e della Mindfulness a proporre sostegno, in spirito di servizio, a chi avesse piacere a riceverlo presso una nota associazione per ciechi e ipovedenti. Attraverso la ricerca del mio equilibrio ho compreso che l’aiuto a chi ci sta accanto si può imparare a chiederlo e riceverlo come opportunità di relazione: ho apprezzato che essere ipovedente ha contribuito a rendermi spiccatamente sensibile e capace d’introspezione. Ciò che sfugge all’occhio fisico non sfugge all’osservatore interno che ognuno di noi potenzialmente possiede. Mi piace pensare che l’ipovisione mi rende esposta a dissonanze relazionali ma, al tempo stesso, più libera dai pregiudizi, consentendomi di “sentire” l’altro (posso solo intravedere la sua espressione e talvolta la sua figura, dunque mi baso sulle sensazioni che la sua presenza mi suscita).

Tengo a mente che anche l’accettazione di una diagnosi e di ciò che ne consegue scaturisce da un processo che passa attraverso la conoscenza, la consapevolezza degli aspetti della nostra persona, tra cui l’ipovisione, che se percepita come “caratteristica” e non come “difetto/perdita” non ostacolerà il nostro sviluppo personale.

Oggi avverto nitidamente la distanza che intercorre tra il tempo del misterioso sentimento di smarrimento che mi ha accompagnato a scuola, al lavoro, nella vita quotidiana e la “presa in carico” del mio, consapevole status di ipovedente, riconoscente al tormento, alla paura e alla rabbia provata ogni volta che ho annaspato nel tentativo di essere autonoma e che mi ha permesso di essere come sono oggi, orgogliosa dei miei piccoli o grandi successi perché so, e ne riconosco il valore, quanto impegno e raffinata organizzazione comporti il loro raggiungimento.

Fondamentale è la volontà di voler essere aiutati perché non si può aiutare nessuno che non abbia fatto questa scelta, consapevole o inconsapevole, e quando si è pronti diventa prezioso il beneficio che si può trarre[1] da centri specializzati come il Polo Nazionale di Servizi e Ricerca per la Prevenzione della Cecità e la Riabilitazione Visiva degli Ipovedenti e Associazioni di disabili visivi in cui l’informazione, la formazione, i centri di ascolto e i gruppi di auto e mutuo aiuto possono diventare un riferimento dove agire in un ambito protetto e competente.

(Ringrazio il Polo Nazionale di Ipovisione per avermi offerto l’opportunità di condivisione della mia variegata vita da ipovedente).

Questo articolo è stato pubblicato nel numero 3_2019 di OFTALMOLOGIA SOCIALE


[1] Senza incorrere nel rischio dell’identificazione con la malattia: la condizione d’ipovedente è solo un aspetto di noi!