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Rare ma “cattive”

Rare Disease Day logoRare ma “cattive” Il 29 febbraio si celebra la Giornata mondiale della malattie rare. La più frequente a livello oculare è la retinite pigmentosa Sono rare, ma nel loro insieme queste malattie colpiscono solo in Europa 24-36 milioni di persone. Ad esse è dedicata la Giornata mondiale che si celebra lunedì 29 febbraio 2016. Il più delle volte di origine genetica, solo in Italia colpiscono – secondo l’Istituto Superiore di Sanità (ISS) – da un milione fino a 1,5 milioni di persone. Complessivamente nel mondo si contano oltre 6000 patologie rare: purtroppo ancora oggi la maggior parte di esse sono incurabili, per cui occorre investire maggiormente in ricerca. A livello oculare in cima alla lista c’è la retinite pigmentosa , considerata la patologia più frequente tra quelle rare, che colpisce la retina danneggiandola in modo progressivo e irreversibile. In seconda posizione per frequenza si attesta, invece, il glaucoma neovascolare (di solito causato da un’altra malattia principale, tra cui retinopatia diabetica, occlusione della vena centrale della retina, traumi). Le malattie rare che colpiscono gli occhi sono, secondo l’ISS, terze per numero di segnalazioni in Italia, Usa, Giappone, Canada e Australia. Insomma, conoscere le malattie rare significa abbracciare un grande problema, anche se parcellizzato in piccoli gruppi di persone. Molto promettente è la terapia genica , che in taluni casi si è già dimostrata efficace sperimentalmente sull’ amaurosi congenita di Leber (una malattia oculare genetica che può colpire già nell’infanzia).

Link utile: EVENTO PRESSO L’ISTITUTO SUPERIORE DI SANITA’

Fonti principali: Orpha.net, Istituto Superiore di Sanità (ISS), Rare Disease Day

Pagina pubblicata il 26 febbraio 2016.

Ultima modifica: 29 febbraio

Pagina pubblicata il 26 febbraio 2016. Ultimo aggiornamento: 20 giugno 2016


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