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Chi siamo

L’Agenzia italiana è stata fondata nel 1977 per iniziativa dell’Unione italiana dei ciechi e degli ipovedenti e della Società Oftalmologica Italiana (SOI), alle quali nel 1989 si è affiancata l’Associazione Professionale Italiana Medici Oculisti (APIMO). È stata, quindi, riconosciuta ufficialmente dallo Stato con la legge n. 284 del 28 agosto 1997. L’esistenza della IAPB Italia onlus trova principalmente legittimazione nel fatto che, da un lato, la minorazione della vista è un problema diffuso in tutto il mondo e, dall’altro, la cultura della prevenzione è spesso ancora inadeguata.

La IAPB nel mondo

La IAPB Italia onlus è una sezione dell’International Agency for the Prevention of Blindness-IAPB (Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità), fondata nel 1975 a Londra come organizzazione non governativa impegnata nella mobilitazione di risorse e mezzi a livello mondiale da destinare alle attività di prevenzione delle malattie della vista. Suo scopo principale è quello di promuovere e sostenere una campagna globale contro tutte le forme di cecità che si possono evitare, con impegno particolare nei riguardi delle comunità prive di mezzi. La IAPB Italia onlus collabora, tra l’altro, con l’Organizzazione mondiale della sanità (Oms).

La perdita della vista rappresenta una vera e propria piaga negli Stati più poveri: l’Oms stima che i ciechi nel mondo siano 39 milioni mentre gli ipovedenti 246 milioni, dei quali circa il 90% vive nei Paesi in via di sviluppo. Eppure la disabilità visiva, che colpisce circa 285 milioni di persone sulla Terra, è evitabile nell’80% dei casi.

Attività

Le attività attraverso le quali la IAPB Italia onlus attua le proprie finalità istituzionali di prevenzione e di riabilitazione dell’ipovedente interessano diversi ambiti. In sintesi sono le seguenti:

  1. Programmi di educazione sanitaria
  2. Campagne di prevenzione secondaria (finalizzate alla diagnosi precoce delle malattie oculari)
  3. Organizzazione di seminari e convegni
  4. Produzione e distribuzione di materiale divulgativo
  5. Aggiornamento costante di questo sito web
  6. Pubblicazione di "Oftalmologia sociale", rivista di sanità pubblica
  7. Linea verde di consultazione oculistica: 800-06 85 06 (attiva dal lunedì al venerdì, dalle 10 alle 13)
  8. Forum del sito internet, l’oculista risponde
  9. Interventi nei Paesi in via di sviluppo
  10. Polo Nazionale di Servizi e Ricerca per la Prevenzione della Cecità e la Riabilitazione Visiva degli Ipovedenti (presso il Policlinico A. Gemelli di Roma)
  11. Centro di riabilitazione visiva pediatrica presso l’Ospedale Bambino Gesù (sede di S. Marinella nel Lazio)
  12. Centro di diagnostica e riabilitazione visiva per bambini con deficit plurisensoriali, presso il Policlinico A. Gemelli.

Organizzazione e finalità

La Sezione Italiana dell’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità - ai fini del coordinamento delle attività di carattere nazionale e internazionale - ha una struttura centrale composta dalla Direzione Nazionale, dal Comitato Scientifico Nazionale e dal Collegio dei Sindaci Revisori, mentre localmente è dotata di proprie articolazioni territoriali (composte da Comitati Regionali e Provinciali). Come recita l’art. 2 del proprio statuto, ha tra i suoi scopi principali la prevenzione della cecità e la riabilitazione visiva degli ipovedenti. Più nello specifico la IAPB Italia onlus porta avanti le seguenti azioni:

A) diffonde a livello nazionale, regionale e locale la conoscenza delle principali malattie oculari, causa di cecità o di ipovisione a tutte le età, promuovendo e sostenendo campagne di informazione, convegni e riunioni a carattere scientifico; inoltre, pubblica e diffonde materiale scientifico e informativo;

B) promuove iniziative di studio e di ricerca anche attraverso accordi di collaborazione con lo Stato, le Regioni, le strutture universitarie e ospedaliere di Oftalmologia e Istituzioni con competenze affini nonché con ogni altro Ente pubblico o privato, mirate a rendere effettiva la prevenzione della cecità, la riabilitazione visiva e il recupero psicologico e sociale degli ipovedenti;

C) interviene come interlocutore idoneo presso il Ministero della Salute, il Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca oltre che presso le Amministrazioni pubbliche e private (internazionali, nazionali e locali) per proporre e sollecitare iniziative per la prevenzione della cecità e la riabilitazione visiva degli ipovedenti.
Il Presidente della IAPB Italia onlus, avv. Giuseppe Castronovo, fa tra l’altro parte della Commissione nazionale per la prevenzione della cecità istituita dal Ministero della Salute (insediata ufficialmente il 14 dicembre 2009);

il medico guarda al microscopio

D) promuove e organizza corsi di formazione e di aggiornamento per educatori e per riabilitatori visivi;

E) istituisce o potenzia, anche in convenzione, i Centri per la riabilitazione visiva degli ipovedenti;

F) promuove e organizza sul territorio iniziative per la prevenzione delle minorazioni visive, anche attraverso l’utilizzo di Unità mobili oftalmiche;

G) fornisce ai cittadini – con ogni mezzo idoneo – informazioni e consulenza sulle minorazioni visive, nonché un sostegno diretto ove fosse considerato necessario;

H) promuove e attua iniziative volte alla prevenzione della cecità nei Paesi particolarmente disagiati, nell’ambito dei programmi della IAPB e dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, dandone comunicazione al Ministero della Salute e al Ministero degli Affari Esteri.

Campagne e programmi

Le attività attraverso le quali la IAPB Italia onlus attua le proprie finalità istituzionali (prevenzione e riabilitazione dell’ipovedente) interessano diversi segmenti del ramo della prevenzione:

  • Programmi di educazione sanitaria. Insegnare alle giovani generazioni atteggiamenti corretti per ridurre i rischi di contrarre disturbi e malattia della vista rappresenta uno dei campi di azione privilegiati della Sezione italiana della IAPB Italia.
  • La campagna "Occhio ai bambini", la cui prima edizione è partita il 3 marzo 2008, prosegue nel 2015: è basata su sue visite oculistiche gratuite nelle scuole dell’infanzia e anche nelle primarie grazie all’impiego di speciali camper attrezzati (Unità mobili oftalmiche). Lo screening oculistico ha normalmente coinvolto bambini dai 3 ai 6 anni, ma dal 2013 è stato esteso alle scuole elementari (fino agli 11 anni): la prevenzione delle malattie oculari è fondamentale per garantire una migliore qualità della vita.
  • La campagna “Apri gli Occhi!” – nata nel 2005 come progetto pilota – è un prezioso strumento didattico per insegnare a prevenire i principali disturbi oculari. Si basa su uno spettacolo teatrale scientifico-educativo che si tiene sia nelle scuole primarie (elementari) sia nelle scuole secondarie di primo grado (medie). Prevede, tra l’altro la distribuzione gratuita di dvd e opuscoli informativi. Stati coinvolti oltre 250 mila bambini in tutta Italia (in collaborazione col Ministero della Salute e le sezioni provinciali dell’Unione italiana dei ciechi e degli ipovedenti). Dopo aver terminato un suo lungo ciclo nel 2010, la campagna è stata rilanciata in forma multimediale nell’anno scolastico 2014-2015.
  • Campagne di prevenzione secondaria condotte con Unità mobili oftalmiche. Particolare attenzione è rivolta a tutti quei soggetti che, per motivi di carattere culturale, economico o disinformazione sanitaria non si sono mai sottoposti a una visita oculistica di controllo. Su tale presupposto è nata la volontà di dotarsi di un primo camper attrezzato per le visite oculistiche (una sorta di ambulatorio mobile). Attualmente la IAPB Italia onlus gestisce, congiuntamente con l’Unione dei Italiana Ciechi e degli Ipovedenti, una quindicina di Unità mobili oftalmiche. Sono utilizzate durante tutto l’anno dagli organismi periferici per campagne di prevenzione. Attraverso tali mezzi vengono visitate annualmente più di 20.000 persone su tutto il territorio italiano, riscontrando numerose patologie silenti che possono provocare danni oculari irreversibili.

L’Agenzia internazionale per la prevenzione della cecità-Sezione italiana organizza periodicamente seminari e convegni per diffondere la cultura della prevenzione e della riabilitazione visiva degli ipovedenti: generalmente aperti alla cittadinanza e ai giornalisti, vede la partecipazione di esperti, professori universitari e specialisti nella cura e nella prevenzione delle malattie oculari.

  • Produzione di materiale divulgativo. Attraverso l’adozione di differenti formati comunicativi la IAPB Italia onlus realizza fumetti per educare i ragazzi alla conoscenza dell’organo visivo e alla prevenzione (“Vediamoci chiaro”), opuscoli dedicati agli adulti (“la prevenzione ti colora la vita”, “il glaucoma”, “l’ipovisione e la riabilitazione visiva”, “la prevenzione delle malattie oculari”, “la retinopatia diabetica”, “l’occhio secco”, “il cheratocono”, “la cataratta”, “lo strabismo” ), DVD, poster, adesivi e dépliant.
  • Questo sito web. Al fine di garantire un’informazione corretta nel ramo della prevenzione dei disturbi della vista e della riabilitazione visiva, la IAPB Italia onlus aggiorna costantemente il proprio sito internet ufficiale (www.iapb.it), il più delle volte con notizie a carattere internazionale. Principalmente vengono pubblicate notizie a carattere oculistico, con particolare attenzione rivolta alle attività dell’Agenzia internazionale per la prevenzione della cecità (vi si trovano informazioni medico-scientifiche, notizie sulla prevenzione delle patologie visive maggiormente diffuse, una mappa dei centri di riabilitazione visiva più autorevoli in Italia). Vi è, inoltre, un’area interattiva chiamata “L’oculista risponde”, un forum dove l’internauta può ricevere gratuitamente consigli e notizie a carattere oftalmologico grazie a un medico-oculista (disponibile dalle 10 alle 13, dal lunedì al venerdì).
  • Oftalmologia sociale-Rivista di sanità pubblica. Dal 1977 la IAPB Italia onlus pubblica una rivista scientifica trimestrale che punta a dare spazio alla ricerca nel segmento della prevenzione, della riabilitazione visiva e dell’epidemiologia con un taglio più o meno divulgativo. Da alcuni anni la rivista è stampata a colori, ma è sempre disponibile anche in braille per i ciechi che ne facessero richiesta; oltre alla versione cartacea tradizionale, è disponibile in questo sito internet come archivio fino al penultimo numero (in formato pdf oppure in word). Per leggere il numero corrente della rivista, invece, è necessario abbonarsi.
  • Linea verde di consultazione oculistica. L’esigenza di informare correttamente i cittadini in ambito oftalmico ha portato all’istituzione del servizio di linea verde di consultazione oculistica, attiva tutte le mattine dal lunedì al venerdì (800-068506, dalle 10 alle 13). L’utilità di tale servizio è testimoniata dalle migliaia di utenti che annualmente telefonano per ottenere informazioni medico-scientifiche sulle patologie oculari nonché sui servizi offerti dalla IAPB Italia onlus e dalle strutture sanitarie pubbliche.

bambino

  • Interventi nei Paesi in via di sviluppo. La IAPB Italia onlus, oltre a sostenere direttamente il programma VISION 2020 (the Right to Sight) per la lotta alla cecità curabile, è intervenuta con progetti in Etiopia (realizzazione di 113 pozzi), Marocco, Burkina Faso (attraverso il Comitato della IAPB Toscana) e in Congo. Inoltre, al fine di conferire la massima efficacia ai piani di azione per la lotta alla cecità evitabile nelle aree povere del mondo, l’Agenzia internazionale per la prevenzione della cecità-Sezione italiana ha instaurato stretti rapporti di collaborazione con l’Organizzazione mondiale della sanità, con altri attori istituzionali (Ministeri, Comuni, ecc.) e con diverse organizzazioni non governative impegnate in questo settore.
  • Programma VISION 2020: The Right to Sight ("Il diritto di vedere"), lanciato dalla IAPB assieme all’Oms, ma poi gestito dalla IAPB e supportato da oltre 20 organizzazioni non governative internazionali impegnate nella prevenzione oftalmica. Il programma si pone come obiettivo l’eliminazione della cecità evitabile entro l’anno 2020 (o almeno una sua riduzione).
  • Attività internazionale contro la degenerazione maculare legata all’età (AMD). La IAPB Italia onlus, quale membro del Direttivo mondiale dell’AMD Alliance International (Unione di organizzazioni internazionali), è impegnata da diversi anni nella prevenzione della patologia oculare che colpisce il centro della retina ed è fortemente invalidante.

Appuntamenti per la prevenzione

Ogni anno la IAPB Italia onlus celebra, il secondo giovedì di ottobre, la Giornata mondiale della vista. Essa prevede, il più delle volte, check-up oculistici gratuiti aperti al pubblico a scopo diagnostico e preventivo (in collaborazione, a livello locale, con l’Unione italiana dei ciechi e degli ipovedenti). Nella stessa occasione si svolge una conferenza stampa in una sede istituzionale. Inoltre vengono distribuiti opuscoli informativi per far conoscere le principali malattie oculari ai cittadini e le corrette pratiche di vita per prevenirle.

Nel mese di marzo, invece, si celebra la settimana mondiale del glaucoma. Anche in questo caso generalmente si effettuano controlli oculistici in piazza utilizzando, tra l’altro, uno strumento per la misurazione della pressione oculare (tonometro).

Il diabete può avere gravi conseguenze sulla vista: per questo l’Agenzia internazionale per la prevenzione della cecità propone periodicamente campagne finalizzate a una diagnosi tempestiva della retinopatia diabetica.

Servizi di diagnostica e riabilitazione

  • Polo Nazionale di Servizi e Ricerca per la Prevenzione della Cecità e la Riabilitazione Visiva degli Ipovedenti. Inaugurato l’11 ottobre 2007 a Roma (in base alla legge n. 291 del 16 ottobre 2003), ha sede presso il Policlinico Agostino Gemelli. Si tratta di un progetto divenuto realtà soprattutto in virtù dell’impegno del Presidente della IAPB Italia onlus, avv. Giuseppe Castronovo, ma anche grazie al sostegno del Ministero della Salute e dell’Università Cattolica del Sacro Cuore. Ha come attività principali la ricerca sui problemi della vista e la riabilitazione visiva degli ipovedenti, il che fornisce un importante contributo alla prevenzione della cecità in Italia. Nel 2013 il Polo Nazionale è diventato centro di collaborazione dell’Oms per la prevenzione della cecità e la riabilitazione. A dicembre 2015 ha organizzato una Conferenza internazionale sugli standard riabilitativi visivi a livello mondiale (sono in fase di definizione delle linee guida, che nel 2016 vengono vagliati dall’Assemblea generale dell’Oms).

Equipe del Polo Nazionale per la Riabilitazione Visiva di Roma presso il Policlinico A. Gemelli

  • Centro di diagnostica e riabilitazione visiva per bambini con deficit plurisensoriali, inaugurato il 13 dicembre 2012 al Policlinico A. Gemelli di Roma, in seguito a un accordo stipulato tra il Gemelli stesso (in particolare col reparto di neuropsichiatria infantile) e l’Agenzia internazionale per la prevenzione della cecità-IAPB Italia onlus. In ambienti dedicati le famiglie possono confrontarsi con tutte le figure professionali necessarie al raggiungimento di uno sviluppo psicomotorio ottimale del proprio bambino. Tale sviluppo può contribuire al miglioramento della qualità della vita sia dei piccoli (sin dalla loro nascita) che dei loro genitori. L’équipe comprende neuropsichiatri infantili specializzati in funzioni visive, oculisti, neonatologi ed esperti di riabilitazione per l’ipovisione. Così si può eseguire il maggior numero di esami in tempi ristretti, evitando quindi ai neonati e agli altri bambini “pellegrinaggi” estemporanei da specialisti non coordinati tra loro. Il lavoro del Centro si svolge sia all’interno del day hospital di neuropsichiatria infantile del Gemelli (a livello diagnostico) sia nei locali del Polo Nazionale di Servizi e Ricerca per la Prevenzione della Cecità e la Riabilitazione Visiva degli Ipovedenti della IAPB Italia onlus.
  • Centro di riabilitazione visiva pediatrica presso l’Ospedale Bambino Gesù (sede di S. Marinella), presentato l’11 ottobre 2012 presso la Camera dei Deputati e operativo dall’inizio del 2013. Si riabilitano i piccoli ipovedenti grazie a un accordo stipulato tra la IAPB Italia onlus e la nota struttura ospedaliera romana, che vanta specialisti di altissimo livello e servizi medico-riabilitativi di primo piano.

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L’Agenzia internazionale per la prevenzione della cecità-Sezione italiana è una onlus iscritta nel Registro Operatori della Comunicazione (R.O.C.), n. 584

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Pagina pubblicata il 30 marzo 2016. Ultimo aggiornamento: 22 agosto 2016
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